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市妇儿基金会慰问“企鹅宝宝”小萱宝
发布时间:2019-04-01

 

 

 

 

  2019年3月18日下午,市妇女儿童发展基金会在副理事长吴惠芳带领下一行来到海沧区洪塘村,看望“企鹅宝宝”小萱宝,送上了3000元慰问金。

  年仅三岁的小萱宝被确诊患上世界罕见病——戈谢病。据了解,目前全国戈谢病患者仅300余例,福建戈谢病确诊患者仅个位数,而小萱宝是厦门唯一一个。对于戈谢病,唯一证明有效的治疗方式是使用某种国外进口药物,但这种药非常昂贵,且一旦用药,必须终身用药,每年需要花费近百万。这样高额的医疗费让周燕红一家难以承受。
  人间有真情,处处充满爱。周燕红一家对市妇联和市妇儿基金会慰问表达着真诚的谢意。

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